Paris (AFP). Téléthon 2014: plus de 82 millions d'euros de promesses de dons

Le 28e Téléthon, grand marathon caritatif en faveur de la recherche sur les maladies rares, s'est achevé samedi dans la nuit avec plus de 82 millions d'euros de promesses de dons, davantage qu'en 2012 et 2013. A 2 heures du matin, après 30 heures de direct sur les chaînes du service public, le compteur affichait 82.353.996 euros, a annoncé l'Association Française contre les Myopathies (AFM-Téléthon). En 2013, le Téléthon avait affiché 78,3 millions de promesses de dons à la fin des 30 heures de direct et récolté plus de 89 millions d'euros au final, la collecte finale étant généralement supérieure au compteur de fin d'émission. "Même si on espère toujours faire aussi bien, même si les Français nous ont chaque année montré qu'il étaient fidèle, on tremble toujours quand on met le compteur à zéro", a commenté à l'AFP, ravie et soulagée, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon. "Ce chiffre est exceptionnel, tout comme la générosité des Français, en cette période difficile", a-t-elle ajouté, en se réjouissant de "l'adhésion de toute la population, sur tout le territoire, car partout il y avait une manifestation". "Cela répond aussi à un besoin, car le Téléthon véhicule des valeurs positives, de rassemblement et de convivialité", a-t-elle estimé. - Chiffre exceptionnel - Le Téléthon, qui a mobilisé des dizaines de milliers de bénévoles partout en France, était cette année parrainé par Garou. Le plateau principal du Téléthon 2014 s'était installé face à la Tour Eiffel, avec comme maîtres de cérémonie Sophie Davant et Nagui. De nombreux animateurs et artistes se sont succédés à l'antenne, dont Johnny Hallyday, Nolwenn Leroy, Isabelle Boulay, Véronic Dicaire, Dany Brillant, Salvatore Adamo, Alain Souchon et Laurent Voulzy. Ils ponctuaient les témoignages des malades et de leur famille, qui racontaient leur combat quotidien face à la maladie. Cinq villes "ambassadrices" -- Vannes, Metz, Perpignan, Marseille et Saint-François en Guadeloupe -- avaient été choisies pour accueillir des "défis". Les dons, déductibles des impôts à 66%, pourront encore être effectués toute la semaine par téléphone (36 37) ou toute l'année sur le site internet du Téléthon (https://don.telethon.fr/). Les dons aident à financer la recherche sur les maladies rares, un secteur en pleine effervescence où se sont multipliés cette année les essais de nouvelles thérapies, dont chacun peut coûter plusieurs millions d'euros . En plus de 300 programmes de recherche, l'association soutient cette année 31 essais thérapeutiques en cours ou en développement (thérapie génique ou cellulaire, etc) sur une vingtaine de maladies rares du sang, des muscles, du cerveau, du foie et de la vue. Parmi les résultats encourageants, des chercheurs ont réussi à redonner de la force musculaire à des chiens atteints de la myopathie de Duchenne, maladie rare d'origine génétique. "La France a été leader dans le domaine de la génétique et du diagnostic dans les années 1990" et faute de moyens, "ce n'est plus le cas et c'est dommage", a déploré Laurence Tiennot-Herment. Elle plaide pour que la France se dote d'une grande plateforme nationale de séquençage à haut débit pour accélérer l'accès au diagnostic des malades. Depuis le premier Téléthon, l'AFM-Téléthon a investi plus d'un milliard d'euros dans la recherche contre les maladies rares. Plus de 30 millions de personnes souffrent de maladies rares en Europe -- environ 8.000 connues -- sur une population totale de 505 millions, selon une étude de l'Union européenne datant 2012, mais les médicaments couvrent moins de 5% d'entre elles. Téléthon 2014: plus de 82 millions d'euros de promesses de donsPariant sur l'intérêt des recherches sur les maladies rares pour aider aussi la recherche sur des maladies fréquentes, de plus en plus de grands groupe pharmaceutiques misent sur ce marché, qui selon le cabinet Alcimed, devrait croître de 7% par an pour atteindre 127 milliards de dollars en 2018.