"Avant, j'étouffais. Faire les courses était devenu un calvaire, et même passer le balai": les deux plus anciennes greffées coeur-poumons de France fêtent les 26 ans de leur nouvelle vie après cette transplantation, un exploit chirurgical à l'époque.
"Je ne pouvais plus rien faire", témoigne Anne-Marie Amilhat, 64 ans. Cette mère de famille ariégeoise se souvient de "l'élan de solidarité - concert, lot et urne au centre médical" pour recueillir des dons - "qui l'a beaucoup aidée dans cette aventure".
Jeudi, elle a voulu dire merci, avec d'autres patientes, à l'équipe médicale du Centre chirurgical Marie-Lannelongue (Hauts-de-Seine) qui l'a opérée quand elle avait 39 ans, en octobre 1988.
"Quand on a commencé (en 1986), je ne pensais pas que les gens vivraient aussi longtemps", confie à l'AFP le professeur Philippe Dartevelle, qui a opéré les deux femmes avec le professeur Pascal Vouhé.
"C'était un exploit chirurgical et cela le reste car ce sont des opérations très difficiles et très longues", dit-il.
"C'est plus qu'un miracle. Ma vie a radicalement changé", confirme Patricia Mortreux "presque 27 ans après" sa greffe, réalisée en janvier 1988. Une semaine en réanimation, un mois dans un service hospitalier normal: "C'était compliqué, il fallait tout réapprendre, remarcher, remonter les escaliers."
"J'ai repris le travail au bout de 6 mois" et "je me suis mise à faire du vélo et de la randonnée", raconte cette élégante femme de 57 ans.
Patricia Mortreux et Anne-Marie Amilhat ont été greffées en raison d'une maladie pulmonaire grave - l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) -, à un stade terminal.
Le diagnostic est tombé en 1980: "maladie rare, grave, invalidante et mortelle", se souvient Anne-Marie Amilhat. Une "HTAP primitive, c'est-à-dire d'origine indéterminée", explique-t-elle. Mais sa maladie, elle l'attribue à un coupe-faim, le Fringanor, "qui n'est plus commercialisé" et qu'elle avait pris pour perdre de l'embonpoint après 3 enfants.
Elle a dû arrêter de travailler pendant huit ans et n'a pas recommencé depuis.
- 'J'ai toujours pensé à mon donneur' -
En 1986, on a commencé à parler de greffe.
"Mon médecin généraliste a appris que les greffes coeur-poumons avaient commencé. Il m'a dit: +Il y a une porte de sortie, avec 50% de réussite+", se souvient-elle.
Après la transplantation, "j'ai pu respirer normalement, pas tout à fait au début, c'est quand même une opération lourde, mais au bout de 8 à 15 jours". Maintenant, "je fais de la marche et là, je viens de reprendre la gym. De la gym douce", précise-t-elle.
Le traitement anti-rejet? "Je suis au minimum. J'ai eu un lymphome il y a trois ans, un effet secondaire. Heureusement, il a été pris à temps et je suis guérie."
Patricia Mortreux, elle, a développé un rejet chronique et va devoir subir une autre opération, une "retransplantation des poumons", une deuxième chance qui s'offre depuis 1995, précise le Pr Dartevelle.
"Je me dis qu'il y a beaucoup de progrès" qui ont été faits. "Je ne dis pas que j'y vais les doigts de pieds en éventail", concède Patricia.
Mais "j'ai toujours pensé à mon donneur qui était une petite jeune fille" et "cela force à relever la tête, à ne pas abandonner."
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