Cette maladie appelée "fibrodyslasie ossifiante progressive", et surnommée "maladie de l'homme de pierre" est une maladie orpheline. Environ 2.500 personnes sont touchées dans le monde, un peu plus de 70 en France, et parmi elles, un petit Manchois de 5 ans, Nathan.
Sa maladie le paralyse peu à peu, car un nouveau squelette se forme autour de ses os. Il dot alors porter une minerve, un corset et se déplacer en fauteuil roulant, pour éviter la fatigue, mais aussi les chutes. Car si Nathan se cogne, c'est une bosse, puis un os, qui poussent en quelques jours.
La maladie gagne peu à peu du terrain sur Nathan, car il n'y a pas de traitement. Par conséquent, il faut anticiper. Ses parents, Géraldine et Nicolas Dubreuil, ont créé l'association Un avenir pour Nathan. Ils récoltent des fonds pour pouvoir acheter un fauteuil adapté. Son coût : 48.000 euros. Nathan apprend aussi la langue des signes, pour continuer à communiquer si un jour sa machoire devait se bloquer.
Et surtout, Nathan savoure chaque moment. Scolarisé en classe de grande section, à Pirou, il apprend chaque jour à vivre avec la maladie. Pour pouvoir, l'an prochain, entrer en classe de CP, comme ses copains.
A l'occasion du Téléthon, Nathan est l'invité d'honneur des pompiers de Valognes, ce samedi 8 décembre.
Le programme du Téléthon à Valognes :
Vendredi 7
- Sur le marché, à partir de 9h, stand des pompiers de Valognes, exposition et présentation du camion jaune de l’ASPPV
Samedi 8
- Salle du château : départ des randonnées cyclo-VTT-pédestres
Ouverture des portes à 7h15 et départ à 8h, arrivée festive à la salle du château vers 18h30-19h
Les cyclos vont parcourir le Cotentin, et passent dans chaque centre de secours : 8h20 à Montebourg, 9h30 à Saint-Vaast, 10h20 au Vast, 11h15 à Saint-Pierre-Eglise, 12h10 à Tourlavile, 14h25 à Beaumont-Hague, 15h45 aux Pieux, 16h50 à Bricquebec puis retour à Valognes.
Grande soirée dès 18h30 à la salle du château.
Ecoutez le témoignage de la maman de Nathan, Géraldine :
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