Coup de coeur : le bonheur envers et contre tout

• Comment vous êtes-vous aperçue que votre fille, Thaïs, était gravement malade ?

“Quelque chose n’allait pas en la regardant marcher sur une plage bretonne. Elle avait un pied qui tournait. Je m’en suis inquiétée, non pas que je subodorais quelque chose de grave, mais je n’avais pas envie qu’elle ne marche pas bien. Et puis, de médecin en médecin, nous nous sommes retrouvés dans le cabinet d’un neurologue qui nous a annoncé qu’elle avait une leucodystrophie métachromatique et qu’elle allait en mourir.”

• Vous deviez être complètement abattue…

“Vous êtes bouche bée, bloquée. Cela a été notre premier réflexe. Ensuite, ce fut l’effondrement. Et puis, assez rapidement, lorsque l’on a réalisé que l’on ne pouvait rien y changer, que les médecins nous avaient laissé aucun espoir de guérison, on s’est dit qu’on allait profiter de chaque moment avec Thaïs. On s’est promis avec mon mari que sa vie serait belle. Pendant deux ans, on a tout fait pour qu’elle soit heureuse. La plus belle façon d’y arriver a été d’accepter sa vie telle qu’elle était, de lui montrer à quel point elle avait du prix à nos yeux.”

• Où avez-vous puisé cette force pour “ajouter de la vie aux jours de Thaïs à défaut de pouvoir ajouter des jours à sa vie” ?

“Ma première source d’inspiration a été Thaïs. C’est elle et tout l’amour que je lui portais qui m’ont permis d’avancer, de ne jamais lâcher malgré la fatigue et les désagréments venus contrarier ma bonne volonté. Après, il y a plein d’autres choses qui m’ont donné cette force, ce courage.”

• Quand vous avez appris la maladie de Thaïs, vous étiez enceinte d’Azylis. A-t-elle contracté cette terrible maladie ?

“Comme cette maladie est génétique, les médecins ont tout de suite cherché à savoir si elle aussi avait la leucodystrophie. C’était le cas. Ils ont tenté une greffe de moelle osseuse pour apporter l’enzyme qui manquait. Azylis a été greffée alors qu’elle n’avait pas encore deux mois.”

• Comment va-t-elle aujourd’hui ?

“La greffe ne l’a pas guérie ; elle est très handicapée. Elle ne tient pas assise, elle ne marche plus, elle tient difficilement sa tête, elle ne parle plus… Mais elle comprend tout, elle est intelligente, vive. Elle aura un chemin différent et on essaiera de la rendre heureuse par ce chemin-là.”

• Vous avez choisi d’avoir un quatrième enfant malgré le risque qu’il soit atteint par cette maladie. N’est-ce pas un peu inconscient ?

“Ce sont des décisions qui appartiennent à un couple. On a eu envie d’un quatrième enfant. Non pas pour remplacer Thaïs, mais on s’est senti capable d’aimer un autre enfant tel qu’il serait. Nous avons donc eu un petit Arthur qui a 3 ans, qui est en pleine forme et qui apporte un bel élan à toute la famille.”

Pratique. “Deux petits pas sur le sable mouillé”, par Anne-Dauphine Julliand, Editions Les Arènes.