"C'est le moment que j'attends le plus dans l'année !" A la veille du Téléthon, qui se déroule vendredi 8 et samedi 9 décembre, Chloé Louchart se languit de retrouver amis et bénévoles. Pour cette 37e édition, cette habitante de Trouville-Alliquerville, âgée de 25 ans, ne sera pas sur le plateau de France Télévisions, à Paris, mais "sur le terrain", à Caudebec-lès-Elbeuf, l'une des quatre communes ambassadrices.
"Ça me rebooste !"
Atteinte depuis l'enfance d'une amyotrophie spinale de type 3, myopathie évolutive, Chloé doit vivre avec une grande fatigue, des chutes et des faiblesses musculaires dans tous les membres. Elle sera malgré tout présente samedi, avec le groupe jeune de l'AFM Téléthon, pour échanger sur son expérience. "Dans la maladie, on se sent parfois seul. Le Téléthon, c'est une grande famille. C'est un temps où l'on peut remercier toutes les personnes qui nous soutiennent dans l'ombre, et échanger avec des personnes qui sont elles aussi en situation de handicap, qui savent de quoi je parle. Ça me rebooste !"
Chloé, 25 ans : "le Téléthon est une grande famille"
La jeune femme, qui travaille aujourd'hui dans le domaine des ressources humaines, aime particulièrement échanger avec les parents qui ont des enfants atteints d'une pathologie similaire ou voisine de la sienne, "pour leur apporter des conseils et que la maladie s'aggrave le moins possible. Il n'y avait pas beaucoup d'avancées avant, désormais on sait plus de choses". Pour les enfants diagnostiqués tôt aujourd'hui, la thérapie génique existe.
Son rêve : avoir un bébé
Grâce aux dons et à la recherche, Chloé Louchart peut désormais prendre un traitement qui stabilise la maladie. "On a vu la différence. Voir sa fille mieux marcher, avoir plus de force, être plus indépendante, c'est génial", souligne Linda, sa mère. La prochaine grande étape sera peut-être de fonder une famille. La jeune femme et son compagnon y réfléchissent, après des tests génétiques encourageants. "C'est un projet longuement réfléchi, car il est possible que je perde ma capacité musculaire totale, c'est arrivé à d'autres. Mais quand on a le désir d'avoir un enfant, c'est plus fort que tout, sourit la Cauchoise. Il faut continuer à avoir la niaque et cela ira !"
Pratique. 37e Téléthon, vendredi 8 et samedi 9 décembre. Pour donner, téléphoner au 36-37 ou se connecter sur afm-telethon.fr.
Envie d'afficher votre publicité ?
Contactez-nousEnvie d'afficher votre publicité ?
Contactez-nous
L'espace des commentaires est ouvert aux inscrits.
Connectez-vous ou créez un compte pour pouvoir commenter cet article.