Rouen. "On va finir dans le handicap" : ils se battent contre le déremboursement d'un traitement

Carine Melki a 47 ans et sa vie a complètement basculé depuis que sa maladie s'est déclarée. La Rouennaise est atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos, un désordre du tissu conjonctif. "Cette maladie me provoque des douleurs, des brûlures, des complications gastriques, des problèmes de fatigue chronique… Je peux trébucher dans la rue tous les jours ou avoir des problèmes pour verser mon thé", explique-t-elle. Cette maladie génétique, handicapante, s'est réellement manifestée après un accident de la route en 2018. Et c'est au bout de deux ans d'errance médicale qu'un diagnostic a été posé par le docteur Dominique Parain, neurologue à Rouen. Il lui a proposé un traitement, en plus de l'oxygénothérapie : la stimulation magnétique transcrânienne et périphérique. "Ce traitement m'a permis de retrouver de l'équilibre dans mon corps, une fatigue un peu mois forte. Ça m'offre un confort de vie qui me permet de me sentir un peu plus en harmonie avec la société", explique la patiente qui n'a pas pu travailler depuis son accident. Les fausses routes et étouffement à répétition dont elle souffrait ont aussi quasiment disparu.

Une technique pas reconnue

Cette technique, c'est le docteur Parain qui l'a mise en place à Rouen. "Elle est reconnue dans le cadre d'un diagnostic. Mais je me suis aperçu il y a 25 ans que cette technique pouvait être transformée en outil thérapeutique pour des patients qui ont des troubles neurologiques fonctionnels", indique le médecin. Il peut s'agir de la maladie de Carine Melki, mais aussi de paralysies, des dystonies ou des troubles de la sensibilité. Le point commun de ces pathologies, selon le spécialiste, est le manque de stimulation des capteurs proprioceptifs. Un problème que vient donc résoudre la technique du neurologue rouennais, avec des résultats spectaculaires, estime-t-il, lettres de patients à l'appui. "J'arrive à sortir du handicap un grand nombre de patients", aidant parfois certains à marcher. Seulement voilà, les séances de stimulation magnétique transcrânienne et périphérique du docteur Parain ne seront plus remboursées. Et elles n'auraient même jamais dû l'être, selon la Caisse primaire d'assurance maladie (CPAM). "Ces stimulations peuvent être remboursées dans le cadre d'un acte diagnostic, mais ne sont pas une méthode reconnue par la Haute autorité de santé pour des visées thérapeutiques, indique le docteur Martine Morvan, médecin-conseil chef de service à la CPAM Rouen-Elbeuf-Dieppe. "La réglementation est définie par une validation d'études, d'essais cliniques, qui objectivent l'efficacité d'une thérapeutique", enchérit le docteur Françoise Legrand, directrice régionale du service médical. Il pourrait même donc être demandé au docteur Parain de rembourser les sommes perçues depuis qu'il utilise ce traitement, soit plusieurs centaines de milliers d'euros.

"Il ne pouvait pas
y avoir moins cher"

Les patients, quant à eux, sont dans le désarroi. Une pétition sur la question avait déjà rassemblé plus de 2 900 signatures, lundi 9 octobre dans l'après-midi. "On va finir dans le handicap", estime Carine Melki, qui doit renouveler régulièrement ses séances au minimum toutes les six semaines. Avec des moyens limités, elle craint de devoir faire des choix. "Ce sont des centaines de personnes qui retrouveraient une situation de handicap à cause de cette décision attentatoire à leur santé physique et morale", peut-on lire sur le texte de la pétition en ligne. Quant à l'argument financier pour la CPAM, il est balayé d'un revers de la main par le docteur Parain. "Il ne pouvait pas y avoir moins cher. Environ 700 euros par an pour la stimulation, 2 000 euros par an pour l'oxygène… Le taux de handicap est similaire à celui d'une sclérose en plaques. Le coût de ces patients est de 20 000 euros par an !", argumente-t-il, d'autant qu'il assure éviter l'errance médicale, les hospitalisations et les passages aux urgences.