Pont-Farcy. La vie en vrac… dans la maison bric-à-brac

Elle les appelle ses "moustachus", des portraits d'anciens dont certains de sa propre famille. Certaines photos encadrées sur les murs de sa petite maison de Pont-Farcy, aux portes du Calvados, datent d'avant la guerre de 14. Il y a aussi celle de "tante Marie", la sœur de sa grand-mère disparue à l'âge de vingt ans de la tuberculose et dont elle a conservé la pierre tombale, nichée dans un coin de la cheminée. "On m'a demandé d'en être la dépositaire."

C'est comme cela chez elle, il y en a partout, des objets de bric et de broc, beaucoup de casseroles usagées, des vieilles passoires accrochées sur la façade de sa bâtisse au pied du jardin encombré de tasses et de photophores, des valises anciennes, des peluches, des bouquets d'hortensias séchés sous vitrine, de vieux sacs à main usagés dont elle a fait des pots de fleurs… Tous ces objets ont une histoire : beaucoup lui ont été offerts par des gens de passage qui s'amusent de voir cette maison si rigolote. "Il n'est pas rare que certains s'arrêtent devant pour la prendre en photo. Cela suscite à chaque fois des rencontres."

Une maladie génétique rare et orpheline

Caroline Pezeril-Porteils, cinquante printemps, cheveux d'ébène et lunettes noires, vit ici avec son mari Laurent, son "tiers-aidant". Ils se sont connus au collège de Ouistreham, se sont retrouvés vingt-cinq ans plus tard, et ne se sont plus jamais quittés. Depuis l'âge de quinze ans, Caroline, qui avait créé son entreprise en région parisienne dans le secteur automobile mais a dû finalement y renoncer, souffre du syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare et orpheline, non dégénérative mais héréditaire et dont les effets sont dévastateurs. C'est un mal qui touche à la production de certains de nos collagènes, affecte notamment le tissu conjonctif, présent dans plus de 80 % du corps, cartilages, os, tendons, peau, muscles, organes internes… Il rend la peau très élastique et aboutit le plus souvent à une souplesse anormale des articulations, avec des effets collatéraux touchant aussi les organes.

Il a fallu beaucoup de temps pour mettre un nom savant sur ce dont elle souffrait. "Pendant des années, on m'a dit que cette maladie était psychosomatique." En fait, pas du tout. Caroline a été opérée à plusieurs reprises de la hanche, souffrant régulièrement de luxations et victime entre autres d'entorses à répétition. Le syndrome a été diagnostiqué chez elle il y a seulement six ans. Aujourd'hui, la femme qui a fait le choix de ne jamais avoir d'enfant, car le syndrome peut être transmissible, vit cloîtrée, incapable de sortir, sauf installée dans un fauteuil roulant électrique difficilement transportable.

"Un esprit enfermé
dans un spaghetti trop cuit"

Sa vie est devenue un calvaire. Laurent est en permanence à ses côtés pour y faire face. "Je ne peux plus me servir de mes mains, j'ai de multiples allergies, j'entends très mal, je ne peux plus lire… C'est une maladie pernicieuse et déroutante." Les troubles sont tels qu'elle ne peut s'alimenter qu'une fois par jour. Elle peut souffrir aussi de multiples syncopes, "plusieurs dizaines dans une même journée". Elle doit avoir recours à près d'une quarantaine de médicaments chaque jour !

Comment fait-elle pour supporter ? "Ce mal atteint tout mon corps, sauf mon esprit enfermé dans un spaghetti trop cuit." Autrement dit, si son corps "trop mou" ne répond plus, elle a toute sa tête et s'en sert pour faire du bien autour d'elle. Caroline a créé une association - Sed la vie - pour faire connaître ce syndrome et aider ceux qui, comme elle, en souffrent. Elle amasse aussi chez elle des tas d'objets et de vêtements qu'on lui dépose pour les redistribuer à ceux qui en ont besoin. "On n'a qu'une vie, autant qu'elle soit utile. Ce n'est pas parce que je suis coincée chez moi dans mon canapé que je ne peux pas aider les autres." Son mari Laurent dit d'elle qu'elle a "l'esprit bouillonnant". Une jolie façon de parler.