Téléthon: dons en baisse dans une édition 2018 perturbée par les "gilets jaunes"

"Nous sommes un peu en retard par rapport à l'année dernière, on ne peut pas faire abstraction du contexte", a déclaré à l'AFP Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, l'association qui organise depuis 1987 cet événement caritatif unique en son genre, avec ses 30 heures de diffusion en direct à la télévision.

Des animations et défis prévus à Paris, Bordeaux ou Rouen ont dûs être annulés en prévision de l'acte IV des "gilets jaunes", alors que l'édition 2017 avait eu lieu en même temps que l'hommage à Johnny Hallyday.

La très grande majorité des 20.000 points d'animation prévus pour récolter des dons a été maintenue, et la mobilisation pour le Téléthon dans les petites villes et villages "fait chaud au cœur", a souligné Laurence Tiennot-Herment, annonçant un chiffre de 250.000 bénévoles.

Baptisée "Vaincre la maladie", l'édition 2018 témoigne des premiers succès de la thérapie génique pour guérir certaines maladies génétiques rares du sang, du foie et du système immunitaire, avec des témoignages de familles et de chercheurs.

France 2 a notamment diffusé des images émouvantes de l'évolution après traitement d'un bébé atteint d'une maladie rare des muscles, la myopathie myotubulaire.

Cette anomalie génétique entraîne une faiblesse musculaire extrême et une insuffisance respiratoire sévère. Mais 12 semaines après avoir reçu une injection lui apportant un gène sain, dans le cadre d'un essai clinique de la société Audentes Therapeutics, le bébé tient assis seul et attrape des objets.

Ce résultat prometteur ouvre "une nouvelle ère", selon Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, car appliquer la thérapie génique aux muscles, qui représentent 30% de la masse corporelle, représentait un niveau de difficulté inédit.

"On est a à un tournant historique du Téléthon, on a fait tomber un mur de l'impossible", a souligné Laurence Tiennot-Herment. Le compteur du Téléthon affichait à 13H 12.313.977 euros de promesses de dons, contre plus de 13 millions à la même heure en 2017.

Les succès de la thérapie

Parmi les défis proposés, l'AFM-Téléthon invite les Français à organiser une soirée crêpes avec leurs amis, voisins ou collègues, puis à indiquer sur un site dédié (https://1milliondecrepes.telethon.fr) le nombre de galettes consommées et à verser 1 euro au Téléthon pour chacune d'entre elles.

Une cinquantaine de youtubeurs et de joueurs célèbres de jeux vidéo, dont Norman et Cyprien, présentaient également depuis vendredi un "Téléthon gaming" sur la plateforme Twitch.

L'an dernier, l'appel aux dons avait permis de recueillir 89 millions d'euros, en baisse par rapport à 2016 (93 millions).

Les organisateurs espèrent que le contexte social, mais aussi les tensions sur le pouvoir d'achat et la refonte du cadre fiscal, qui pèsent sur la générosité des Français, ne viendront pas ralentir la montée du compteur.

Par précaution, le plateau de France Télévisions installé sous deux grandes bulles transparentes place de la Concorde, à l'extrémité des Champs-Élysées, a été abandonné au profit d'un dispositif plus modeste en studio.

Plusieurs animations ont aussi été annulées, comme la "Marche des maladies rares" prévue au Jardin du Luxembourg, à Paris, les "villages du Téléthon" prévus à Bordeaux et Quimper, ou encore un "loto des enfants" initialement programmé à Marseillan (Hérault).

"Nous voulons faire au moins aussi bien que l'année précédente, parce qu'un coup de frein à la collecte, c'est aussi un coup de frein à la recherche", a rappelé Laurence Tiennot-Herment.

Les études cliniques et les projets de médicaments ne concernent que 5% des maladies rares recensées, souligne toutefois la présidente de l'AFM-Téléthon. "Il y en a encore 95% qui attendent. Pour certaines (...) la recherche n'a même pas encore débuté parce qu'on n'a pas encore trouvé le gène à l'origine de la maladie."

Les dons, déductibles des impôts à 66%, peuvent être effectués sur le site www.telethon.fr ou par téléphone au 36.37.

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