Le syndrome de VACTERL est une maladie rare de malformations chez l'enfant. Dorine FLEURY, âgée de 9 ans et habitante de Montmerrei, près d'Alençon (Orne) est un cas unique du syndrome dans l'Orne. Elle a déjà subi 20 interventions chirurgicales pour améliorer son quotidien et lui permettre de survivre à la paralysie de ses reins et sa malformation ano-rectale.
Les symptômes de la Princesse Courage
La petite fille n'a pas d'œsophage, ni d'anus, elle doit donc subir des lavements avec sonde tous les jours. Elle est également limitée par son régime alimentaire et ne peut pas s'activer physiquement de manière trop intense. Dorine peut aller à l'école, selon les saisons, mais uniquement le matin où une assistance scolaire a été mise en place. L'après-midi elle reçoit des traitements à domicile. Sa mère a renoncé à son travail de coiffeuse pendant 9 ans pour s'occuper de Dorine. Cependant, elle a décidé de reprendre une activité d'esthétisme à domicile en 2018. Deux à trois fois par mois, Dorine et Nathalie FLEURY se rendent à Paris pour aller à l'hôpital Necker, un établissement spécialisé pour les enfants.
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Les solutions mises en place
Pour trouver des solutions pour lutter contre la maladie, les proches de Dorine ont créé une association "Un espoir, une joie, une vie, le combat pour Dorine". De nombreux événements sont organisés pour récolter des fonds, comme des ventes de roses, des courses à pied, des concerts, des animations etc.
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Samedi 16 juin 2018 est organisé un apéritif dînatoire à cagnotte libre, à 19h, à la salle des fêtes de Mortrée près d'Argentan (Orne). L'argent récolté ira au centre Necker et servira à la recherche pour le syndrome de VACTERL. En effet, la maladie étant rare, les moyens de l'hôpital Necker sont limités et ne permettent pas de traiter efficacement les enfants. Les activités proposées par l'association sont des occasions pour sensibiliser les familles à cette maladie et pour faire découvrir l'association, explique Nathalie FLEURY.
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Vous pouvez faire un don sur la cagnotte leetchi de l'association.
Pour tout renseignement : 07 80 44 74 41.
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