Selon cet arrêté du ministère de la Santé publié vendredi au Journal officiel, la mesure concerne quatre médicaments (Aricept, Ebixa, Exelon, Reminyl) et leurs génériques qui traitent les symptômes d'Alzheimer. Ils étaient jusque-là remboursés à hauteur de 15% par l'Assurance maladie, pour un coût de quelque 90 millions d'euros en 2015.
La ministre de la Santé Agnès Buzyn avait annoncé lundi sa décision, suivant l'avis de la Haute Autorité de santé (HAS), qu'elle dirigeait avant son entrée au gouvernement.
En octobre 2016, la commission de transparence de la HAS, qui évalue les traitements en vue de leur remboursement, avait jugé que tous ces médicaments avaient "un intérêt médical insuffisant pour justifier leur prise en charge". Elle pointait aussi "l'existence d'effets indésirables potentiellement graves".
Devant l'inquiétude d'associations de malades, la ministre de la Santé de l'époque, Marisol Touraine, s'était refusée à suivre cet avis.
Elle avait posé comme préalable à un éventuel déremboursement la mise en place d'un "protocole de soins élaboré par les scientifiques en lien avec les associations de patients".
Ce protocole a été dévoilé le 25 mai par la HAS, via un guide et des fiches pratiques sur la prise en charge des patients souffrant d'Alzheimer et de maladies apparentées. Leur publication a ouvert la voie au déremboursement officialisé vendredi.
"Nocifs"
Dès lundi, France Alzheimer a jugé cette décision "infondée et dangereuse".
"Il semblerait (...) que dans la balance économique, la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches ne pèse pas très lourd", a écrit l'association dans un communiqué.
"Au-delà de la question de l'efficacité, la prescription des médicaments participait grandement à maintenir un lien thérapeutique entre le médecin et le patient", a-t-elle fait valoir.
Mme Buzyn a répété jeudi que cette mesure "purement médicale" n'était pas motivée par des raisons budgétaires, mais par le fait que ces médicaments étaient considérés par la HAS comme "plus nocifs pour les patients que bénéfiques".
"Tout l'argent qui va être économisé sera intégralement réorienté vers l'accompagnement des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer, soit pour les centres mémoire soit pour le secteur médico-social qui les prends en charge", a-t-elle assuré sur Europe 1. "Il n'y aura aucune économie faite sur les malades mais ce qui compte c'est que les malades soient bien accompagnés", a-t-elle ajouté.
La décision de déremboursement a été contestée par cinq sociétés savantes et organisations professionnelles médicales: la Fédération des centres mémoire, la Fédération française de neurologie, la Société française de neurologie, la Société française de gériatrie et de gérontologie, et la Société Francophone de psychogériatrie et de psychiatrie de la personne âgée.
Elles ont jugé cette mesure "délétère pour les patients et leur entourage", en assurant que ces médicaments "ont prouvé leur efficacité sur la cognition dans la maladie d'Alzheimer, la maladie à corps de Lewy et la démence de la maladie de Parkinson".
La maladie d'Alzheimer, qui se traduit par une dégénérescence du cerveau et des pertes de mémoire, touche, avec d'autres démences, entre 850.000 et 1,2 million de personnes en France, selon les chiffres officiels. Il ne s'agit toutefois que d'estimations, car le nombre réel de malades est difficile à quantifier.
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