Pas question de laisser leur enfant comme cela, sans rien faire. Ils refusent d'attendre que la maladie rende impossible chacun de ses mouvements. Charlène et Mathieu Lecarpentier, des habitants de Saint-Germain-la-Blanche-Herbe près de Caen (Calvados), sont les parents de Léo, 4 ans, touché par la myopathie de Duchenne qui provoque une dégénérescence progressive de l'ensemble de ses muscles.
Tests prometteurs
"Le Téléthon c'est bien, mais cette manifestation lutte contre tellement de maladies que nous avons décidé de nous mobiliser de notre côté pour récolter des fonds, qui sont destinés exclusivement à la recherche sur la myopathie qui touche notre fils", explique le père. Depuis le printemps 2017, après la création de l'association Tous ensemble avec Léo, ils multiplient ainsi les ventes de gâteaux, tombolas et autres chasses aux œufs, avant une "journée bien être" le dimanche 29 avril 2018, place Dom Aubourg dans le quartier de la Folie Couvrechef.
Des professionnels du soin et de l'esthétique se mobilisent bénévolement pour Léo. "L'argent récolté ira en partie à la recherche et au financement de travaux chez nous pour que notre fils dispose d'une chambre au rez-de-chaussée." À Nantes, des essais médicamenteux récents sur des chiens atteints de myopathie s'annoncent prometteurs. "C'est pour cela que l'on se bouge, pour que les essais continuent et que notre fils ne soit pas paralysé toute sa vie."
Pratique. Association Tous ensemble avec Léo, tél. 06.21.76.39.74
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