"Après, je pourrai sourire". Avec ses mots d'enfant, Mathys Marie, 8 ans, explique l'opération qu'il va subir dans quelques heures à la clinique Saint-Martin de Caen (Calvados) ce mardi 12 décembre 2017. Depuis sa naissance, il souffre du syndrome de Mœbius, une paralysie du visage rare qui l'empêche de sourire et réduit son champ de vision.
Moqueries à l'école
Dans la chambre d'hôpital, Coraline, sa maman qui l'accompagne est bien sûr stressée, mais aussi soulagée. "On a attendu 4 ans et demi et Mathys a subi des moqueries à l'école, raconte-t-elle. Il ne voulait plus y aller, n'avait plus de copains, il a même été étranglé. Moi, je ne dormais plus la nuit parce qu'il pleurait."
C'est le professeur Daniel Labbé qui l'a opéré. Il y a 20 ans, ce chirurgien plasticien a mis au point une nouvelle technique d'opération pour ces paralysies faciales et a soigné une trentaine d'enfants souffrant de Mœbius dans sa carrière. "Le sourire, c'est le premier contact que l'on a avec un enfant, explique-t-il. Si vous n'avez pas du tout d'expression, quand à l'école, sur la cour de récréation, un petit copain raconte une blague et que vous ne réagissez pas du tout, il va se tourner vers celui qui sourit à ce que l'on a raconté."
Mœbius : maladie génétique rare qui touche le sourire des deux côtés. Les enfants qui naissent avec ce syndrome ont une absence complète de mimiques, peuvent également avoir des soucis d'articulation, des difficultés pour voir sur les côtés et un strabisme.
Transfert de muscle sur le visage
Sa technique ? Il utilise un muscle qui sert normalement à mastiquer - il se trouve au niveau des tempes et se contracte quand on serre les dents - et le transfert totalement vers les lèvres. "Cette machine extraordinaire qu'est le cerveau le réintègre alors comme un muscle permettant de sourire spontanément", détaille le médecin. Une méthode qui nécessite un travail de rééducation qui commence même avant l'opération et se poursuit plusieurs mois ensuite.
Cette semaine, le docteur Labbé a pratiqué deux fois cette opération sur des enfants atteints de Mœbius. Un fait rare car on compte 1 cas pour 100 000 naissances. Plusieurs praticiens du monde entier (États-Unis, Angleterre, Pologne, Belgique...) sont donc venus y assister.
Mieux appréhender la maladie
Une démarche qui s'inscrit dans une véritable volonté de formation et de communication du professeur Labbé. Il veut créer le premier centre autour de la paralysie faciale en France pour y accueillir des professionnels de différents domaines médicaux et paramédicaux.
Et si Coraline témoigne aujourd'hui, c'est aussi pour faire passer un message sur l'acceptation des maladies rares comme le Mœbius. "Il ne faut pas être choqué quand on voit un enfant qui n'a pas d'expression, cela ne l'empêche pas de sourire intérieurement. C'est un enfant comme les autres."
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