Mucoviscidose: des exploits sportifs pour défier la maladie

Les poumons rongés par la mucoviscidose, Paul Fontaine "attaque" à pleines dents la vie comme la maladie: avec 50% de capacités respiratoires, il multiplie les exploits sportifs, du Marathon de Paris à l'ascension du Mont Blanc.

A 33 ans, Paul Fontaine a l'air d'un sportif, des cheveux ras et l'allure avenante. Mais son large sourire dissimule une maladie vicieuse qui lui ronge les poumons, lui vole des minutes, des jours, des années de vie.

A cause de la mucoviscidose, il lui reste 50% de capacité respiratoire.

"Plus le temps passe, plus l'infection augmente, plus la maladie détruit les poumons, moins j'arrive à respirer", confie le Bisontin, originaire du Jura, qui a contracté la maladie dès l'âge de 18 mois.

Cette maladie génétique, rare et implacable, qui touche principalement les voies digestives et respiratoires des patients - dont l'espérance de vie est d'environ 47 ans en France -, Paul l'a longtemps "cachée".

"J'étais dans le déni, j'avais honte d'être malade. J'avais une double vie: en pleine forme à la fac et malade à la maison, entre les médicaments et les longues séances de perfusion d'antibiotiques", se souvient l'ancien étudiant d'histoire, aujourd'hui conférencier.

Puis un jour de 2010, Paul a un déclic et décide "d'attaquer la maladie", car "la meilleure défense, c'est l'attaque".

"Je suis malade, c'est comme ça", se dit-il: "Soit je me bats et je pars à la recherche du bonheur, soit j'attends un médicament miracle ou une greffe de poumons quand je serai à 15-20% de capacités respiratoires".

Il commence à faire du sport, avec pour objectif le Marathon de Paris 2013.

"Courir avec la muco, c'est comme courir avec une ceinture qui vous comprime la cage thoracique, qui vous fait cracher, tousser, parfois vomir", confie-t-il.

"Mais j'étais prêt à tout pour passer cette ligne d'arrivée mythique", ajoute cet homme au corps affûté, se remémorant avec fébrilité la "tension phénoménale du départ".

Après une course difficile, il boucle ce premier marathon en 4H41, "usé, ému et en larmes".

- "Pas le temps d'attendre la mort" -

Pour combattre les jours sombres où la maladie prend le dessus et se sentir vivre, il multiplie les défis sportifs, enchaînant les trails, ralliant Besançon à la Pointe du Raz (Finistère) en vélo (1.000 km en 7 jours), courant la Verticale de la Tour Eiffel (1.665 marches en 17 minutes).

"Je veux tout faire, tout croquer car je n'ai pas le temps d'attendre la mort", assène l'athlète.

En 2015, il court le Marathon de Paris en 4 heures et 51 secondes et en septembre dernier, il relève un nouveau défi: l'ascension des 4.809 mètres du Mont Blanc.

Malgré sa détermination, un vent glacial le contraint à s'arrêter, à bout de force, à 4.500 mètres d'altitude où il plante un drapeau "Vaincre la mucoviscidose". Il recommencera l'année prochaine.

"Grâce au sport et aux séances de kiné que je fais, j'espère faire remonter ma capacité respiratoire", souligne-t-il, persuadé qu'il peut "désencombrer une partie de (ses) poumons".

D'après son médecin, le professeur Jean-Charles Dalphin, "le sport intense que Paul pratique est bénéfique sur sa santé physique et psychologique", mais la mucoviscidose ne peut pas "reculer".

Elle peut néanmoins "ralentir sa progression, voire se stabiliser, sous l'effet des progrès thérapeutiques actuels et futurs", estime le responsable du service de pneumologie du CHRU de Besançon.

Pour Paul Fontaine, "tout est possible, il faut se battre, la vie c'est maintenant". "Mais pour être vraiment heureux, tempère-t-il, il faut aussi s'arrêter, expirer, et prendre le temps de s'asseoir pour regarder les nuages".