Maël a 4 ans, mais son cerveau est celui d'un enfant de 3 mois. Avec son frère jumeau, Morgan, ils sont nés prématurés, à 6 mois de grossesse. Maël a en plus subi des complications qui lui laisseront des lésions irréversibles.
"Mon petit loup ne marchera jamais"
"Mon petit loup ne marchera jamais", explique Antonia, sa maman. Il n'utilise pas ses bras, il est malvoyant et doit manger avec une machine". Le petit garçon souffre également de troubles du sommeil et fait régulièrement des crises d'épilepsie.
Au quotidien, tout est compliqué pour sa maman. Aller faire les courses, c'est redouter qu'une crise se produise en plein supermarché. Le faire garder, c'est réussir à trouver quelqu'un qui accepte de prendre cette responsabilité.
5 700 euros pour une poussette spécialisée
La famille s'adapte le mieux possible, mais la question financière revient souvent. Elle a par exemple dû récemment trouver 5 700 euros pour acheter une poussette spécialisée. "La sécurité sociale ne rembourse presque rien", précise Antonia. "Même avec la mutuelle, heureusement que les bénévoles étaient là pour nous aider".
Une association s'est en effet créée pour soutenir la mère de famille. Quelques bénévoles organisent de petits événements pour récolter des fonds. "Mais c'est difficile de mobiliser les gens, il faut communiquer et cela prend du temps", confie Antonia. Du temps qu'elle n'a pas, partagée entre ses deux garçons.
Rompre l'isolement
Aujourd'hui, les caisses sont vides et Antonia doit encore changer de voiture pour transporter tout ce matériel. "Pour le moment, c'est carrément inaccessible". Dans ces moments, elle reconnaît se sentir seule. "La famille, les amis nous assurent qu'ils sont là pour nous, mais dans les faits, c'est souvent le désert".
Plus qu'un reproche - elle reconnaît que s'occuper de Maël est "une sacrée responsabilité" - elle s'inquiète pour l'avenir. "Qui s'occupera de lui s'il m'arrive quelque chose demain?", s'interroge-t-elle. "Tous les parents comme moi vivent cela, il faut rompre l'isolement des familles".
Pour venir en aide à son "garçon extraordinairement génial", elle espère une nouvelle mobilisation pour les collectes de fonds à venir. Il est possible de suivre ses actions sur sa page Facebook.
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